Associazioni pazienti e professionisti sanitari insieme, con il supporto di InterMune, per standardizzare diagnosi, cure e assistenza in tutta Europa
Roma 28 Febbraio 2014 – Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, InterMune ha annunciatoย oggiย il proprio sostegno allo sviluppo di una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).
LโIPF รจ una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale. I pazienti affetti di IPF hanno un tasso di sopravvivenza previsto del 20 – 40% dopo cinque anni dalla diagnosi, il che la rende piรน rapidamente letale rispetto a molte forme tumorali. La malattia provoca lesioni polmonari, che distruggono la normale conformazione polmonare, ostacolando la normale capacitร respiratoria di quanti ne sono affetti.*
La Carta vedrร collaborare insieme per la prima volta associazioni di pazienti e professionisti sanitari, che si uniranno per promuovere una campagna per lโottenimento di cure piรน standardizzate e paritร di accesso a diagnosi, trattamento e opzioni โaftercareโ per tutti le persone affetta da IPF in Europa.
Associazioni di pazienti e professionisti sanitari provenienti da molti Paesi europeiย si incontreranno a Bruxelles lโ8 marzo di questโanno,ย per identificare e concordare le principali prioritร dei pazienti IPF. La Carta costituirร uno degli strumenti cruciali per aumentare la consapevolezza di questi problemi e portarli allโattenzione dei responsabili politici nazionali ed europei.
La Carta sarร successivamente resa pubblica attraverso una petizione online e presentata durante un evento previsto presso il Parlamento Europeo.
Commentando l’iniziativa, Cristina Coteanu, candidato deiย Fรฉdรฉralistes Dรฉmocrates Francophones (Federalisti Democratici Francofoni) in Belgio, sostenitrice principale dellโiniziativa, ha dichiarato:ย โNonostante lโimpatto devastante che ha sui pazienti, lโIPF non ha ricevuto in Europa lโattenzione che merita. Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti per la sensibilizzazione della condizione dei pazienti e per incoraggiare i responsabili politici nazionali ed europei ad adottare le dovute misure per eliminare le disparitร di cura e trattamenti offerti. Non vedo lโora di supportare la Carta appena sarร sviluppata e farรฒ il possibile di assicurare il sostegno da parte dei colleghi delle altre parti politiche.โย Rosalba Mele, Presidente dellโ Associazione Ama Fuori Dal Buio, con sede a Modena, ha aggiunto:ย โLo sviluppo della Carta Europea rappresenta il piรน grande sforzo collettivo mai realizzato fino aย oggiย dalla comunitร IPF in Europa, per parlare con una sola voce e portare il trattamento e la cura dei pazienti allโordine del giorno. Non vediamo l’ora di partecipare alla campagna insieme ai colleghi di tutta Europa per migliorare gli standard dei trattamenti terapeutici e per eliminare le inaccettabili ineguaglianze delle offerte terapeutiche. Questo tema รจ particolarmente sentito in Italia, perchรฉ i pazienti devono far fronte anche alle disparitร regionali. Associazioni e centri di eccellenza fanno il possibile perchรฉ ogni singola situazione trovi la giusta risposta, ma farlo in un abbraccio europeo ci rende piรน forti. La carta โ conclude Rosalba Mele โ sarร un documento realmente partecipato, una volta che avremo la prima bozza, infatti, la pubblicheremo on line per rendere possibile ad ogni singolo paziente fare integrazioni e osservazioniโ.
Giacomo di Nepi, General Manager di InterMune Europa ha dichiarato:ย โInterMune si dedica alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti per questa irreversibile patologia. Siamo lieti di fare la nostra parte nel sostenere lโiniziativa della Carta, essenziale per migliorare lo standard di cura e lโaccesso ai servizi sanitari. Lo sviluppo di una Carta offre a medici, associazioni di pazienti e ai pazienti stessi lโopportunitร di lavorare insieme per individuare le principali criticitร che possono e devono essere affrontate dai politici.โ
InterMune รจ orgogliosa di supportare le associazioni europee dei pazienti nel loro impegno a sviluppare una Carta IPF di cui beneficeranno i pazienti. InterMune ha contribuito finanziariamente allโorganizzazione del primo incontro a Bruxelles.
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INFORMAZION SULLA IPF
La Fibrosi Polmonare idiopatica รจ una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale che comporta inevitabilmente il peggioramento della funzione polmonare e della tolleranza allโesercizio fisico, dovute alla mancanza di fiato. Lโandamento della patologia รจ diverso per ogni paziente e non รจ possibile prevedere la velocitร di progressione della patologia. Periodi di stabilitร clinica transitoria nellโIPF, qualora si verifichino, cederanno inevitabilmente il passo alla continua progressione della malattia. Il tempo di sopravvivenza mediano alla diagnosi รจ da due a cinque anni, con un tasso di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi del 20-40%, il che rende il decorso dellโIPF piรน rapidamente mortale di molti tipi di tumore, compresi il cancro al seno, alle ovaie e il cancro colonrettale. LโIPF in genere si manifesta in pazienti di etร superiore ai 45 anni, ed รจ piรน comune negli uomini che nelle donne.
ย INFORMAZIONI SU INTERMUNE
InterMune รจ unโazienda attiva nel campo delle biotecnologie, dedicata alla ricerca, allo sviluppo e alla commercializzazione di terapie innovative nel campo della pneumologia e delle malattie fibrotiche. Per quanto riguarda la pneumologia, lโazienda รจ concentrata sulle terapie per il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia progressiva e di esito fatale. Pirfenidone, lโunico farmaco autorizzato per la terapia dellโIPF in tutto il mondo, รจ autorizzato alla commercializzazione da parte di InterMune nellโUnione Europea e in Canada con il nome commerciale Esbrietยฎ e viene attualmente valutato in uno studio clinico di Fase 3 ai fini della commercializzazione negli Stati Uniti. Pirfenidone รจ inoltre autorizzato per il trattamento della IPF in diverse nazioni in Asia e America Latina. I programmi di ricerca di InterMune sono finalizzati alla scoperta di molecole di sintesi con target specifici e di marcatori biologici per trattare e monitorare gravi malattie polmonari e fibrotiche. Per ulteriori informazioni su InterMune e i suoi progetti R&D, visitate il sito www.intermune.com.