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    MALATTIE RARE: ARRIVA LA CARTA EUROPEA DEL PAZIENTE CON FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

    Associazioni pazienti e professionisti sanitari insieme, con il supporto di InterMune, per standardizzare diagnosi, cure e assistenza in tutta Europa

    Roma 28 Febbraio 2014 – Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, InterMune ha annunciatoย oggiย il proprio sostegno allo sviluppo di una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).

    Lโ€™IPF รจ una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale. I pazienti affetti di IPF hanno un tasso di sopravvivenza previsto del 20 – 40% dopo cinque anni dalla diagnosi, il che la rende piรน rapidamente letale rispetto a molte forme tumorali. La malattia provoca lesioni polmonari, che distruggono la normale conformazione polmonare, ostacolando la normale capacitร  respiratoria di quanti ne sono affetti.*

    La Carta vedrร  collaborare insieme per la prima volta associazioni di pazienti e professionisti sanitari, che si uniranno per promuovere una campagna per lโ€™ottenimento di cure piรน standardizzate e paritร  di accesso a diagnosi, trattamento e opzioni โ€˜aftercareโ€™ per tutti le persone affetta da IPF in Europa.

    Associazioni di pazienti e professionisti sanitari provenienti da molti Paesi europeiย si incontreranno a Bruxelles lโ€™8 marzo di questโ€™anno,ย per identificare e concordare le principali prioritร  dei pazienti IPF. La Carta costituirร  uno degli strumenti cruciali per aumentare la consapevolezza di questi problemi e portarli allโ€™attenzione dei responsabili politici nazionali ed europei.
    La Carta sarร  successivamente resa pubblica attraverso una petizione online e presentata durante un evento previsto presso il Parlamento Europeo.
    Commentando l’iniziativa, Cristina Coteanu, candidato deiย Fรฉdรฉralistes Dรฉmocrates Francophones (Federalisti Democratici Francofoni) in Belgio, sostenitrice principale dellโ€™iniziativa, ha dichiarato:ย โ€œNonostante lโ€™impatto devastante che ha sui pazienti, lโ€™IPF non ha ricevuto in Europa lโ€™attenzione che merita. Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti per la sensibilizzazione della condizione dei pazienti e per incoraggiare i responsabili politici nazionali ed europei ad adottare le dovute misure per eliminare le disparitร  di cura e trattamenti offerti. Non vedo lโ€™ora di supportare la Carta appena sarร  sviluppata e farรฒ il possibile di assicurare il sostegno da parte dei colleghi delle altre parti politiche.โ€ย Rosalba Mele, Presidente dellโ€™ Associazione Ama Fuori Dal Buio, con sede a Modena, ha aggiunto:ย โ€œLo sviluppo della Carta Europea rappresenta il piรน grande sforzo collettivo mai realizzato fino aย oggiย dalla comunitร  IPF in Europa, per parlare con una sola voce e portare il trattamento e la cura dei pazienti allโ€™ordine del giorno. Non vediamo l’ora di partecipare alla campagna insieme ai colleghi di tutta Europa per migliorare gli standard dei trattamenti terapeutici e per eliminare le inaccettabili ineguaglianze delle offerte terapeutiche. Questo tema รจ particolarmente sentito in Italia, perchรฉ i pazienti devono far fronte anche alle disparitร  regionali. Associazioni e centri di eccellenza fanno il possibile perchรฉ ogni singola situazione trovi la giusta risposta, ma farlo in un abbraccio europeo ci rende piรน forti. La carta โ€“ conclude Rosalba Mele โ€“ sarร  un documento realmente partecipato, una volta che avremo la prima bozza, infatti, la pubblicheremo on line per rendere possibile ad ogni singolo paziente fare integrazioni e osservazioniโ€.

    Giacomo di Nepi, General Manager di InterMune Europa ha dichiarato:ย โ€œInterMune si dedica alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti per questa irreversibile patologia. Siamo lieti di fare la nostra parte nel sostenere lโ€™iniziativa della Carta, essenziale per migliorare lo standard di cura e lโ€™accesso ai servizi sanitari. Lo sviluppo di una Carta offre a medici, associazioni di pazienti e ai pazienti stessi lโ€™opportunitร  di lavorare insieme per individuare le principali criticitร  che possono e devono essere affrontate dai politici.โ€

    InterMune รจ orgogliosa di supportare le associazioni europee dei pazienti nel loro impegno a sviluppare una Carta IPF di cui beneficeranno i pazienti. InterMune ha contribuito finanziariamente allโ€™organizzazione del primo incontro a Bruxelles.
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    INFORMAZION SULLA IPF
    La Fibrosi Polmonare idiopatica รจ una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale che comporta inevitabilmente il peggioramento della funzione polmonare e della tolleranza allโ€™esercizio fisico, dovute alla mancanza di fiato. Lโ€™andamento della patologia รจ diverso per ogni paziente e non รจ possibile prevedere la velocitร  di progressione della patologia. Periodi di stabilitร  clinica transitoria nellโ€™IPF, qualora si verifichino, cederanno inevitabilmente il passo alla continua progressione della malattia. Il tempo di sopravvivenza mediano alla diagnosi รจ da due a cinque anni, con un tasso di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi del 20-40%, il che rende il decorso dellโ€™IPF piรน rapidamente mortale di molti tipi di tumore, compresi il cancro al seno, alle ovaie e il cancro colonrettale. Lโ€™IPF in genere si manifesta in pazienti di etร  superiore ai 45 anni, ed รจ piรน comune negli uomini che nelle donne.

    ย INFORMAZIONI SU INTERMUNE

    InterMune รจ unโ€™azienda attiva nel campo delle biotecnologie, dedicata alla ricerca, allo sviluppo e alla commercializzazione di terapie innovative nel campo della pneumologia e delle malattie fibrotiche. Per quanto riguarda la pneumologia, lโ€™azienda รจ concentrata sulle terapie per il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia progressiva e di esito fatale. Pirfenidone, lโ€™unico farmaco autorizzato per la terapia dellโ€™IPF in tutto il mondo, รจ autorizzato alla commercializzazione da parte di InterMune nellโ€™Unione Europea e in Canada con il nome commerciale Esbrietยฎ e viene attualmente valutato in uno studio clinico di Fase 3 ai fini della commercializzazione negli Stati Uniti. Pirfenidone รจ inoltre autorizzato per il trattamento della IPF in diverse nazioni in Asia e America Latina. I programmi di ricerca di InterMune sono finalizzati alla scoperta di molecole di sintesi con target specifici e di marcatori biologici per trattare e monitorare gravi malattie polmonari e fibrotiche. Per ulteriori informazioni su InterMune e i suoi progetti R&D, visitate il sito www.intermune.com.

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